有群孩子非常怕熱,只要一受到過熱溫度刺激,就會誘發癲癇,他們不能曬太陽、不能洗熱水,被稱為怕熱天使,這些其實是罕見疾病「卓飛症」的典型症狀.什麼是卓飛症?有哪些是誘發癲癇的情境要避開?Dravet症候群（DravetSyndrome,DS）,也稱為卓飛症,是基因變異造成的嚴重癲癇性腦症,也是種罕見疾病.罕見疾病基金會指出,病童容易因環境刺激或溫度過高而癲癇發作.大部分孩子約1歲時就會發病,一開始多以熱痙攣的症狀表現,長大一點才會以癲癇形式發作.台灣約600名卓飛病童林口長庚醫院兒童神經內科主治醫師林光麟指出,每15700個新生兒中,約有1名罹患此病,而台灣則粗估有600位以上的病童.他強調,卓飛症並不是因為未治療好熱痙攣才導致的,而是本身就帶有致病基因,家長不用因此自責.另外就算帶有該基因,也並非百分之百會是卓飛症,可能擁有其他疾病,如家族偏頭痛、熱痙攣、熱性痙攣附加症等.卓飛病童擁有著多樣型的癲癇發作型態,包含肌陣攣,即在未預期的狀況下,肌肉突然抽動；非典型失神發作（發呆）；和失張力型發作,也就是身體突然間會喪失所有肌肉的力氣.仔細觀察會發現病童總是過度彎曲髖關節與彎著膝蓋走路,也就是曲膝步態（crouchgait）.林光麟提到,病童約2至3歲開始進入漸進惡化期,比如出現明顯學習障礙、共濟失調步態（走路步態不穩,容易跌倒,兩腳通常張較開）、運動機能亢進等,且通常會合併發展遲緩、認知不足及行為問題.台灣卓飛協會理事長張家瑜補充,孩子往往也伴隨自閉症與相關特徵、智能障礙、語言遲緩、大動作極精細動作問題等.日常超過10個造成癲癇發作的因子日常生活中,有許多小事可能就會引起病童熱痙攣或癲癇發作,每一次的發作都將對其發展產生影響.卓飛病童的家長曾說,「罹患卓飛症的孩子與一般人在外在上往往沒有太大差異,但他們生活細節中很多小事,就是跟人不一樣.」張家瑜透過自家孩子的經驗、與其他病友家庭的討論,共同整理出病童在日常中可能發作的因子,不過每個孩子發作原因都不同,因此家長還是要自己記錄,並適時告知醫師較好.因子包括：1.對熱很敏感,通常體溫升高到37.8℃即可能2.對溫差敏感,洗澡時溫差、天氣冷熱交換以及寒流時（尤其1月至4月溫差大）.3.身體發炎、感冒、輕微上呼吸道感染.4.晚上睡覺被子蓋太多（因此孩子容易在入睡階段發作）.5.室內空氣不流通、太悶.6.曬太陽,暴露在陽光下太久會過熱.7.疫苗注射,引起發炎反應或發燒.8.過度興奮.9.搭乘手扶梯.10.視覺受到刺激時,如看到閃光、格子或海浪時（建議家長可幫孩子準備墨鏡）.11.五官、觸感的刺激.12.陌生環境與壓力13.發生突發狀況時的外來刺激.為了防止孩子發作,張家瑜表示,自己在家會設置影像監控,並備有保護頭盔、降溫背心、血氧機、彩色鏡片、鎮定劑（包括扣海卓、疏痙、鎮定凝膠）等物,林光麟則提醒扣海卓不可用於正在發作中、還沒清醒的孩子身上.同時也會搭配一些訓練,像是孩子因伴隨自閉傾向,過去曾有按電梯紐按到發作的經驗,因此張家瑜會訓練孩子有時可以去碰,時間過長就不行繼續.當然剛開始兒子曾一度哭鬧,但目前看來訓練漸漸有成效,孩子從不願接受,到現在已經可以接受家長的提議,回家再按按鈕.文/陳韋彤圖/孫沛群本文由<Heho親子>授權,原文出自<太熱竟導致抽搐!13種情境恐誘發癲癇>延伸閱讀：家有妥瑞兒!父母、同儕、師長做到「這些事」助妥瑞兒生活、學習更順利罕病龐貝氏症讓人肌無力!9歲病童及早治療病況穩定,能游泳還會跳舞孩子出現蘋果臉怎麼照顧?注意8重點有效改善晚生高危險妊娠、胎兒異常風險增加!孕前、產前「這些檢查」一定要做乳牙蛀牙沒關係?口腔迷思要避免!盤點生活中幼兒的蛀牙風險、預防方式
